സ്വന്തം ലേഖകൻ: ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ഉയരം കൂടിയ കെട്ടിടമായ ബുര്‍ജ് ഖലീഫ ഇന്ന് വൈകുന്നേരം 7.40ന് നീല വര്‍ണമണിയും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള വിശേഷ ദിവസങ്ങളിലും സംഭവങ്ങളിലും ഐക്യദാര്‍ണ്ഡ്യം പ്രഖ്യാപിച്ചും അഭിവാദ്യമര്‍പ്പിച്ചും അനുശോചിച്ചുമെല്ലാം ബുര്‍ജ് ഖലീഫ നിറം മാറുന്നത് പതിവാണ്. എന്നാല്‍ ഇന്ന് ബുര്‍ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയുന്നത് നാലര വയസുകാരന് സാം റേയ്ക്കും അവന്റെ അമ്മയ്ക്കും വേണ്ടിയാണ്.
സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെയല്ല സാം. എയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം എന്ന അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായൊരു ജനിതക രോഗ ബാധിതനാണ് അവന്. 2017 ഏപ്രില്‍ ആറിനാണ് സാമിന് രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. തുടര്‍ന്നിങ്ങോട്ട് അവന്റെ അമ്മ എമിലി കഴിഞ്ഞ മൂന്ന് വര്‍ഷമായി ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ജനങ്ങള്‍ക്കിടയില്‍ അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളില്‍ വ്യാപൃതയാണ്. ബ്രിട്ടീഷുകാരിയായ എമിലിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഇന്നത്തെ ദിവസം അവര്‍ക്ക് സ്വപ്നതുല്യമാണ്.
നാഡീവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമായ ഏയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം ഡിഎന്‍എയിലെ പതിനഞ്ചാം ക്രോമസോമിനെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. ഇത് കാരണം കുട്ടികള്‍ക്ക് സ്വാഭാവികമായ ബുദ്ധിവളര്‍ച്ച കുറവായിരിക്കും. ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം ലക്ഷ്യമിട്ട് എല്ലാ വര്‍ഷവും ഫെബ്രുവരി 15, അന്താരാഷ്ട്ര ഏയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം ദിനമായി ആചരിച്ചുവരുന്നു. രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ ആളുകളില്‍ എത്തിക്കാനാണ് അധ്യാപിക കൂടിയായ എമിലി സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ അടക്കം ശ്രമിച്ചുവരുന്നത്. സാധാരണ ഗതിയില്‍ 15,000 പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രമായിരിക്കും ഈ അസുഖമുണ്ടാവുക.
രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതല്‍ പേരെ ബോധവത്കരിക്കാന്‍ ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് തന്റെ ആഗ്രഹം വ്യാഴാഴ്ച എമിലി ട്വിറ്ററില്‍ കുറിച്ചത്. അന്താരാഷ്ട്ര എയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം ദിനത്തില്‍ ഈ സന്ദേശം ബുര്‍ജ് ഖലീഫയില്‍ പ്രദര്‍ശിപ്പിക്കണം. ആവശ്യം ട്വിറ്ററില്‍ പലരും ഏറ്റെടുത്തതോടെ അധികൃതരുടെ ശ്രദ്ധയില്‍ പെട്ടു. അധികൃതരുടെ ഭാഗത്തുനിന്ന് 24 മണിക്കൂറിനുള്ളില്‍ അനുകൂല പ്രതികരണവുമുണ്ടായി. ശനിയാഴ്ച വൈകുന്നേരം 7.40ന് ബുര്‍ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയുമെന്നറിയിപ്പ് അധികൃതരില്‍ നിന്ന് ലഭിച്ച അറിയിപ്പ് കഴിഞ്ഞ ദിവസം എമിലി ഫേസ്‍ബുക്കില്‍ പോസ്റ്റ് ചെയ്തു.
‘ഏയ്ഞ്ചല്‍ മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിച്ച എന്റെ നാലര വയസുകാരന് മകന് ആദരവുമായി വൈകുന്നേരം 7.40ന് ബുര്‍ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയും. ഈ അസുഖം ബാധിച്ചവരുള്ള യുഎഇയിലെയും ലോകത്തെ തന്നെയും എല്ലാ കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും കൂടി വേണ്ടിയാണിത്. ഒപ്പം വെല്ലുവിളികള്‍ നേരിടുന്ന സമൂഹത്തിലെ എല്ലാവര്‍ക്കും വേണ്ടി’ – എമിലി ഫേസ്‍ബുക്കില്‍ കുറിച്ചു. ഫേസ്‍ബുക്കിലൂടെയുള്ള എമിലിയുടെ ഈ അറിയിപ്പ് ബുര്‍ജ് ഖലീഫ അധികൃതരും സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്.
ഓട്ടിസവും ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോമും പോലെ അത്ര പരിചിതമല്ല ഏയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോം. ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളില്‍ 700 പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോമും 59 പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ഓട്ടിസവും ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്, മുഖം പ്രത്യേക രീതിയിലായി മാറുക, ബുദ്ധി വികാസത്തിലും വളര്‍ച്ചയിലുമുള്ള മന്ദത, സംസാര പ്രശ്നങ്ങള്‍, ബാലന്‍സ് ചെയ്യാനും നടക്കാനുമുള്ള പ്രശ്നങ്ങള്‍, വിറയല്‍, ഉറക്ക സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങള്‍ തുടങ്ങിയവയാണ് രോഗ ലക്ഷണങ്ങള്‍.
സിറ്റി ഹോസ്‍പിറ്റലിലാണ് സാമിനെ പ്രസവിച്ചത്. കുട്ടിക്ക് എയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോമാണെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞപ്പോള്‍ അത് എന്താണെന്ന് മനസിലായില്ല. താനും അമ്മയും ചേര്‍ന്ന് ഗുഗിളില്‍ പരതി. പിന്നീടാണ് ഇത്തരം കാര്യങ്ങള്‍ക്ക് ഒരിക്കലും ഗൂഗിള്‍ നല്ല വഴികാട്ടിയല്ലെന്ന് മനസിലായത്. എയ്ഞ്ചല്‍മാന്‍ സിന്‍ഡ്രോമുള്ളവര്‍ ഒരിക്കലും നടക്കുകയോ ഓടുകയോ ഇല്ലെന്ന് ഇന്റര്‍നെറ്റില്‍ കണ്ടതോടെ തന്റെ ജീവിതം തന്നെ തകര്‍ന്ന് പോകുന്നതായി തോന്നി. എന്നാല്‍ വായിച്ചതൊക്കെ തെറ്റാണെന്ന് തെളിയിക്കുന്നതായിരുന്നു സാമിന്റെ ജീവിതം. ഇപ്പോഴവന് തനിയെ ഓടാനും പടികള്‍ കേറാനും ഇറങ്ങാനുമൊക്കെ സാധിക്കും. സംസാരിക്കാനാവില്ലെങ്കിലും അവന്റെ ഭാഷ മനസിലായാല്‍ പിന്നെ ആശയവിനിമയം നടത്താനും ബുദ്ധിമുട്ടില്ല.
ആശയവിനിമയത്തിനായി ആധുനിക സാങ്കേതിക വിദ്യയുടെ സഹായത്തോടെയുള്ള ഉപകരണങ്ങള്‍ ഉപയോഗിക്കാന്‍ പഠിപ്പിക്കുയാണിപ്പോള്‍ സാമിന്റെ രക്ഷിതാക്കള്‍. ഏറ്റവും മിടുക്കനാണ് സാമെന്ന് അവന്റെ രക്ഷിതാക്കള്‍ ഉറപ്പിച്ച് പറയും. അവന്റെ ജീവിതം തന്നെ മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് ആവേശം പകരും. സാമിന്റെ വളര്‍ച്ചാ നേട്ടങ്ങള്‍ ചെറുതാണെങ്കിലും പ്രധാനപ്പെട്ടവയാണ്. താക്കോല്‍ എടുക്കാനും വാതില്‍ പൂട്ടാനും തുറക്കാനുമൊക്കെ അവന് ഇപ്പോള്‍ സാധിക്കും. മിര്‍ദിഫിലാണ് സാമും കുടുംബവും താമസിക്കുന്നത്. പരിസരവാസികള്‍ക്കും പ്രിയപ്പെട്ടവനാണ് ഇന്ന് സാം. സെക്യൂരിറ്റി ജീവനക്കാരന്‍ മുതല്‍ എല്ലാവരെയും സാം മനസിലാക്കും. അവനെക്കാണുമ്പോള്‍ മറ്റുള്ളവരുടെ മുഖത്തും ചിരി വിരിയും. ഇങ്ങനെയാണ് ശാരീരിക വെല്ലുവിളികള്‍ നേരിടുന്നവരെ നമ്മള്‍ പരിചരിക്കേണ്ടതും- അമ്മ പറയുന്നു.
ആറ് വയസുള്ള ചേച്ചി മായയാണ് സാമിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ കൂട്ടുകാരിയും. വൈകല്യങ്ങളുള്ള കുട്ടികളുടെ സഹോദരങ്ങളാണ് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും നല്ല മികച്ച കുട്ടികളെന്ന് എമിലി പറയുന്നു. ഏറ്റവും സഹാനുഭൂതിയും ആളുകളെ മനസിലാക്കാനുള്ള കഴിവുമുള്ള കുട്ടിയാണ് അവള്‍. സാം ഒപ്പമുള്ളപ്പോള്‍ അവള്‍ക്ക് ചെയ്യാന്‍ കഴിയാത്ത ഒത്തിരി കാര്യങ്ങളുണ്ടെന്ന് അവള്‍ മനസിലാക്കുന്നു. ഒരിക്കല്‍ പോലും സാമിനെ അവള്‍ കുറ്റം പറഞ്ഞിട്ടില്ലെന്നും എമിലി പറയുന്നു.
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ ഇവിടെ രേഖപ്പെടുത്തുക
ഇവിടെ കൊടുക്കുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള്‍ എന്‍ ആര്‍ ഐ മലയാളിയുടെ അഭിപ്രായമാവണമെന്നില്ല